או במילים אחרות: הקללה שלי.
היום פתאום הבנתי שאמנם כבר כתבתי על המחלה המרגיזה הזו, אבל לא בבלוג הזה, לא בפוסט שהוקדש רק לה. לא בעברית.
ויש סיבה מעולה לזה שאני כותבת היום. אני כותבת כי גיליתי מידע חדש.
אבל בואו נתחיל בהתחלה...
פרוריגו היא מחלת עור די נדירה, שמתאפיינת בהופעת נודולים (פצעונים בולטים אדומים) על פני העור, שמגרדים מאד. ולמעשה מדובר במעגל קסם אכזרי. הנודולים מגרדים מאד - לפעמים יש התקפי גירוד כאלו שפשוט אי אפשר להפסיק, למרות שכבר מדממים - וככל שמגרדים יותר, נוצרים יותר נודולים, ואז מגרד יותר ו...
אני מכירה את המחלה כבר כ-25-30 שנה. יש לה שם רק כ-8-10 שנים, עד כמה שאני יודעת.
וגם שם המחלה - פרוריגו נודולריס - כשמתרגמים אותו מלטינית הוא בעצם הסימפטום הראשי של המחלה - נודולים מגרדים.
יש לזה סיבה פשוטה מאד - לא יודעים מה גורם למחלה.
ומכיוון שלא יודעים - אין תרופה אחת ברורה שפותרת אותה.
חיפשתי באינטרנט תמונות כדי להמחיש לכם את המחלה, וניסיתי למצוא תמונות שדומות יותר למצב שלי, והאמת, שהיה לי קשה. רוב התמונות שמצאתי היו במצב הרבה יותר גרוע, אם כי ממוקדות יותר באזור אחד או שניים של הגוף, ואצלי המחלה פזורה על כל הגוף כמעט...
בכל זאת מצאתי כמה...
שתי התמונות האלה די משקפות את המצב שלי מבחינת סוג הנודולים, ואתם יכולים להבין שהוא לא קל. למזלי, אין לי כל כך הרבה נודולים מרוכזים באזור אחד כמו בתמונות. יש לי הרבה מאד נודולים (לא ספרתי...) אבל הם פזורים לכל הגוף.
מצד שני, כשאני רואה את התמונות באינטרנט, אני קולטת כמה הרבה יותר גרוע הוא יכול היה להיות.
באמת שהמחלה הזו מזעזעת!! לא לחינם קראתי לה קללה.
בתחילת השבוע הייתי אצל רופאה זיהומולוגית, שאמרה לי שלדעתה הזיהום שהיה לי ברגל, שהוביל לאשפוז, נוצר בגלל הפרוריגו.
תופעה שעניינה אותי היא שהאנטיביוטיקה שנטלתי לזיהום, עזרה מאד לפרוריגו. כמעט ולא גירד לי בכלל, והפצעים שלי די התייבשו ונסגרו. ברגע שירד המינון ומיד לאחר שסיימתי את האנטיביוטיקה, הגירוד חזר במשנה תוקף, והידיים שלי מהר מאד חזרו להיות כמו קודם. הרגליים עדיין לא, תודה לאל.
אז מה המידע החדש שגיליתי?
1) אני לא לבד בארץ. הרופאה שהייתי אצלה אמרה לי שיש לה חולה אחרת שסובלת מפרוריגו, וגם אצלה הטיפולים השונים לא עוזרים במיוחד. איך אומרים? צרת רבים - חצי נחמה? טוב, אז לא בדיוק חצי נחמה, אבל זה בהחלט עוזר לדעת שיש עוד אנשים בארץ עם הקללה הזו.
2) בחיפוש בגוגל בעברית, יש מעט מאד אתרים שמוזכרת בהם המחלה, ואף אתר אחד שמדבר עליה ברצינות. אפילו בויקיפדיה אין עליה דף בעברית, למרות שיש באנגלית.
3) יש מישהי בארה"ב שהצליחה להירפא מהמחלה. היא היתה חופשייה ממנה למשך כ-3 שנים, ועכשיו התחילו להופיע סימני חזרה. הסיפור שלה ארוך וקשה, והסבלנות שלה גדולה משלי, אני מודה.
4) יש כיום 3 מחקרים בעולם בתחום הפרוריגו. אחד בארה"ב. אחר בגרמניה. ואחד... בישראל. כבר יצרתי קשר עם אחד החוקרים, וביקשתי לקבל עוד מידע. אני שוקלת אם להצטרף...
אז כמו שכבר כתבתי, טניה הצליחה להיפטר מהמחלה הזו למשך כ-3 שנים שלמות. ישבתי וקראתי את כל מה שהיא כתבה, וזה משתרע על פני 9 שנים...
ההחלה, כמו אצל כולנו, היתה אצל רופא עור, שאמר שצריך פשוט להפסיק לגרד.
הלוואי שזה היה כל כך קל...
זה ממשיך עם משחות שונות, הפנייה לפסיכולוג - כי אם לא מצליחים לרפא את המחלה אז בטוח יש כאן גורם פסיכולוגי- לא??, עוד משחות, כדורי הרגעה, אנטיהיסטמינים, סטרואידים וכו`.
היא אפילו עשתה טיפול פוטו, כמוני.
מה שהיא עשתה, ואני לא, זה לנטול תלידומיד. והיא כותבת שזה עזר לה מאד, אבל אחת מתופעות הלוואי של התרופה היא נזק לעצבים במערכת העצבים ההיקפית. למעשה, כל עצב בגוף שהוא לא חלק מהמוח ומחוט השדרה שייך למערכת ההיקפית. הנזק לא אמור להיות תמידי ואמור להשתפר אם מפסיקים את התרופה, וזה מה שהיא עשתה. אמנם היה שיפור בעצבים, אבל היתה החמרה של הפרוריגו. אז היא חזרה ליטול תלידומיד. יום לאחר מכן הנזק הופיע שוב, בצורה חמורה יותר, כלומר יותר עצבים הושפעו הפעם. בלית ברירה היא הפסיקה את התלידומיד ולקח כמה חודשים עד שהגוף שלה התאושש. לא נחמד. לא כיף!
אז היא נסעה למקסיקו. על הטיפול במקסיקו קראתי רק היום, וברור לי שאני צריכה להמשיך לקרא. יש עדויות על כמה אנשים שנסעו לשם לטיפול בפרוריגו ונרפאו! עד כמה שהצלחתי להבין מדובר על שימוש בקוקטייל מסויים של תרופות, שחלקן לא מאושר על ידי ה-FDA, ולכן לא ניתן לתת את הטיפול הזה בארה"ב, ומאותה סיבה לא יתנו אותו גם בארץ.
אל תדאגו, אני לא רצה ונוסעת לשם. זה בהחלט נותן לי חומר למחשבה, אבל אני עוד צריכה לחקור את הנושא לעומק לפני שאגיע לכל החלטה.
ובנוסף יש את המחקר בארץ. גם עליו צריך לחשוב. אני אחכה לקבל עוד חומר ואולי אז אוכל להחליט לגביו.
אין ספק שלפרוריגו יש השפעה פסיכולוגית. לא גורם פסיכולוגי שגורם למחלה, אלא השפעה פסיכולוגית. זו מחלה מכוערת. חיצונית. קשה להסתיר אותה וזה הופך את ההתמודדות איתה לקשה במיוחד.
מי שמכיר אותי יודע שאני לעולם לא הולכת עם מכנס קצר או חצאית וגם לא תראו אותי בסנדלים או נעליים פתוחות. הכי קרוב שהגעתי לנעליים פתוחות הם הקרוקס.
קראתי על כמה וכמה חולים שמסתובבים כל השנה עם בגדים ארוכים, כדי לנסות ולהסתיר. חולצות עם שרוול ארוך גם בימים החמים של הקיץ. בהתחלה גם אני עשיתי כך. אבל היה לי חם, והזעתי, והזיעה מגרדת...
בנוסף, התפתחו אצלי נודולים על גבות כפות הידיים. את זה שרוולים ארוכים לא מסתירים וסרבתי בכל תוקף ללכת עם כפפות! אז אם כבר רואים את הנודולים בכפות הידיים, יכולים גם לראות את הנודולים על הידיים, והתחלתי ללכת עם שרוול קצר.
זה לא קל. אנשים ברחוב נועצים מבטים. מתלחששים ומצביעים לכיווני.
לפני הרבה שנים נסעתי לחופשה עם חברה והחלטתי שאני שמה פס על כולם ויושבת בבריכה עם מכנס קצר - עד הברך. היה חם, חברה שלי רצתה להיכנס למים לשחות קצת, ואני באתי והתיישבתי על דופן הבריכה, עם רגליים בתוך המים. אחרי כמה זמן ניגשו אליי וביקשו ממני בשקט לצאת מהבריכה. מסתבר שמבקרים אחרים ניגשו להנהלת המלון וביקשו שיבקשו ממני לצאת מהבריכה כי הם פחדו להיכנס אליה. לא עזר שהמחלה שלי לא מדבקת. האמת - התייבשתי במקום. העיניים של כולם בבריכה היו צמודות אליי, כי היה ברור מה קורה.
מאותו יום לא לבשתי קצר, ולא הלכתי לבריכה או לים.
זוכרים שסיפרתי על הימנעות? אמנם סיפרתי עליה בהקשר של התקפי חרדה, אבל העקרון זהה. אם משהו גורם לנזק או לכאב - נמנעים ממנו.
מישהו מוכן לתרום לי בריכה פרטית?!? ![]()
כשקראתי בצהריים על טניה, שהצליחה להיפטר מהמחלה למשך 3 שנים, התחלתי פשוט לבכות. לא יודעת למה, פשוט בכיתי.
אחרי כל כך הרבה שנים ללא תקווה, היום נולדה בי התקווה מחדש. להבה קטנטונת. גץ ממש, כי אני לא מוכנה לתת לה להתפתח למעבר, מפחד האכזבה. קשה לי להסביר לכם איך אני מרגישה. מאושרת, ופוחדת מהאושר הזה. פוחדת שאצלה ואולי אצל אחרים זה עבד, ואצלי לא, כי הרי כל אחד מגיב אחרת...
נדמה שבזמן האחרון אני כותבת בעיקר על המחלות, לטוב ולרע. לצערי הן חלק מרכזי בחיים שלי.
אין מה לרחם עליי. באמת שלא. יש אנשים במצבים הרבה הרבה יותר גרועים, והאמת, אני חושבת שאני מרחמת על עצמי לפעמים מספיק בשביל כולם.
הסיבה העיקרית שכתבתי את הרשומה הזו היא להתחיל ליצור בסיס מידע כלשהו בעברית. לנסות למצוא עוד אנשים שחולים במחלה, להקים קהילה קטנה כדי שנוכל לעזור ולתמוך זה בזה.
לצורך העניין פתחתי קומונה בתפוז למחלה הזו.
אנא, אם אתם מכירים מישהו שחולה בה, או שיש לכם חבר שיש לו חבר שחולה במחלה - ספרו להם על הקומונה. ספרו להם עליי. ספרו להם שהם לא לבד.
תודה, דיילי