שמי איילה, אני בת 37, נשואה ואם לילד בן 7 ובת בת 4. לפני כחודשיים חליתי במחלת דם נדירה הקרויה ולדנסטרום מקרוגלובולינמיה (WM).
-ולדן-מה?
-כן, כן, ולדנסטרום.
-איך?
-ולדן ואח"כ סטרום.
כך, פחות או יותר, התנהלה שיחה עם בני משפחה/חברים/מכרים/קולגות כשבישרתי להם לראשונה על מחלתי. חברה שלי אמרה כי זה נשמע לה יותר כמו אתר סקי באוסטריה ולא שם של מחלה.
ב-1944 רופא שוודי בשם יאן גוסטה ולדנסטרום זיהה מצב נדיר שבו לחולים יש דם סמיך. הוא תיאר שני חולים אשר היה להם דימומים בפה ובאף, דימומים ברשתית העין, ספירות נמוכה של כדוריות דם אדומות וטסיות, שקיעת דם מואצת, ובלוטות לימפה מוגדלות. בדיקת מח עצם הראתה תאים לימפוציטים רבים אבל לחולים לא היו כאבי עצמות, אם כך זה לא מיאלומה נפוצה. היה להם כמות גדולה של גלובולין לא ידוע בעל משקל מולקולרי כבד (אשר כיום נקרא IgM). אבחנה מיוחדת זו הנציחה את שמו במחלה החדשה הזו.
שתבינו, ידידיי, לחלות בולדנשטרום זה כמו לזכות בלוטו, רק בלוטו הלא נכון. זוהי מחלת דם מאד נדירה. 1500 מקרים מתגלים כל שנה בארה"ב ואם עושים חישוב זריז לפי היחס באוכלוסייה אז בישראל מתגלים כל שנה 30 מקרים בלבד.
ומי חולה במחלה הזו? לפי הסטטיסטיקות גברים מקבלים את זה יותר וממוצע הגילאים של חולי WM הוא 65.
מתוך כל החולים הנ"ל רק 2 אחוז הם מתחת לגיל 40! ואני רק בת 37!
טוב, אז אחרי שמשננים את השם נשאר להבין מהי המחלה, מה הטיפול בה, איך עוברים את זה, מהי הפרוגנוזה, ואיך חיים עם זה לעזאזל.
השעה מאוחרת, אחרי חצות. ברגע ספונטני החלטתי לפתוח בלוג. אלך לישון ומחר אכתוב יותר פרטים על המחלה, על הגילוי, על הטיפול, ואיך אני מתמודדת עם זה. בינתיים ליל מנוחה.