Image may be NSFW.
Clik here to view.
החיים לצד אדם עם מוגבלות בראייה
באחד מחוגי ההעצמה שהשתתפתי בהם, נכנסה לחדר אישה דתייה עם חיוך ענק על הפנים היא נתמכה בידי חברתה וגיששה את דרכה לכיסא. לאחר סבב היכרות קצר התבררה הסיבה. מחלה גנטית שפקדה אותה בשם רטיניטיס פיגמנטוזה ובקיצור RP גרמה לה ללקות ראייה חמורה המתבטאת בצמצום שדה הראייה, מה שמכונה 'ראיית מנהרה' וגורם לחולים בה לראות את העולם דרך חור של מנעול. אותה בחורה הקסימה אותנו בראיית העולם האופטימי שלה וברצון שלה לתפקד ולהיות עצמאית בחור השחור שפקד את חייה. בבת אחת נזכרתי בה ובסיפורה המרגש כשהתחלתי לקרוא את הספר 'מעט ולאט' המספר את סיפורה המדהים והדומה מאוד של בטי בן בשט גיבורת הספר.
כשילדיה עוד רכים מגלה בטי לאחר ביקור אצל רופא העיניים שהיא לוקה במחלה RP הגורמת לאדם הלוקה בה לאבד בהדרגה את ראייתו. היא מתכחשת בתחילה למידע הנוחת עליה ביום אחד ומנסה לדחות את רוע הגזירה אך לבסוף נאלצת להשלים איתה. בטי בן בשט מנסחת ומתארת את ההתמודדות הלא פשוטה שלה, עם המצב החדש שנכפה עליה. מציאות שמשתנה בעקבות לקות הראיה ומחייבת אותה ואת הסביבה להסתגלות מחודשת.
התחושה שעלתה בי מקריאת הספר היא אמפטיה עצומה, מצאתי את עצמי יושבת וקוראת בכאב את שעבר עליה ואת המאבקים והשינויים שנאלצה לעבור. ספר זה הינו גילוי לב אמיץ וחושפני השזור גם בהומור לעתים, אודות המצב המיוחד והלא פשוט שלה. שמו של הספר נעוץ בכך שכאשר נשאלה בטי יום אחד איך היא רואה ענתה בהומור מעט ולאט לתיאור מצב הראייה שלה.
"זהו ספר חשוב לכל מי שמכיר או חי לצד אדם בעל לקות ראייה ויש בו רצון להבין את עולמו. בספר זה בטי פותחת צוהר אל תוככי הנפש של מי שנאלץ להתמודד עם שינוי כל כך גדול וכואב כמו אובדן ראייה, שמשנה כל פיסת חיים ונוגע בכל תחום של יכולת ועשייה. נוסף לכך יש בו צרור עצות מעשיות מניסיונה ומניסיונם של חבריה.
בין פרקי הספר: מהי ראייה תקינה ומהי לקות ראייה, רואים לאט, מה עובר על אדם שמאבד את ראייתו, להחליף רוחות מלחמה ברוחות של שלום, היכולת להיות "מסוגלים לעשות", להיכנס לנעליים שלו, להיות שם בשבילו, איך לחיות בשלום בבית שעובר שינוי, ילדים זה שמחה, שפת סימנים משותפת וסיוע יעיל בשלל מצבים, ללוות ביעילות אדם בעל לקות ראיה, יוצאים מהבית והולכים ברגל, יוצאים מהבית ונוסעים ברכב, יוצאים מהבית גם בשביל הכושר, להכיר בשינוי ולנצח את הקושי. בעוד עיוורון הוא מצב ברור וחד משמעי שקל להמחיש ולדמיין אותו, לקות ראייה היא שלב "אפור" שהסביבה מתקשה להבין. אדם בעל לקות ראייה זקוק לתיווך ויזואלי שישלים את חוסרי הראייה שלו. זוהי מטלה שיכולה להיות מורכבת ומסובכת או טבעית ונוחה כאשר יש למי שמסייע את הכלים הנכונים, רצון והבנה מלאה."
בטי בן בשט מספרת: "בתחילת הדרך שלי כאדם בעל לקות ראייה, שהחלה בגיל 30, כאימא ל- 2 ילדים, נאלצתי להתמודד קודם כול עם העובדה שהראייה שלי אינה כמו של אנשים אחרים. לקות הראייה שלי באה לביטוי בצמצום של שדה הראייה, במה שמכונה "ראיית מנהרה". כמו לראות את העולם דרך חור של מנעול. כמו כן יש לי גם קושי גדול בראייה בתנאי אור ירודים. כל אלה הם תוצאה של מחלה גנטית בשם רטיניטיס פיגמנטוזה או בקיצור RP. היות שהמחלה פרוגרסיבית ואין במשפחתי חולים נוספים גיליתי אותה בגיל מאוחר יחסית".
בטי בן בשט נותנת מספר טיפים:
- הפער בין רוצה ליכול - להבין את הדילמות.
- איך לסדר את סביבת המגורים/עבודה (חפצים, תאורה, מכשולים, מה עושים עם משחת השיניים ושלט הטלוויזיה).
- הנשק הסודי – תאום ציפיות. איך לנהל משא ומתן מתוך כבוד הדדי.
- לראות בשבילו ולא במקומו – איך לתאר מה רואים בצורה יעילה ביחס למגבלת הראייה.
- לא תמיד קל לחיות לצד אדם עם מוגבלות – מותר להגיד את זה.
ספר מרגש ואופטימי בסופו ממליצה עליו!
הוצאת הספרים "אוריון", 144 עמודים. מחיר לצרכן 59 ש"ח, להשיג בכל חנויות הספרים, דרך חנות ההוצאה ברחוב סחרוב 19, קניון ערי החוף, ראשון לציון ובחנות המקוונת של ההוצאה www.orion-books.co.il או בפנייה ישירה לבטי באימייל betty.bebst@gmail.com
