אומרים, שדמיון מודרך היא תורה שלמה ואי אפשר לעשות את זה לבד. ניסיתי וזה הולך. הכי אני רוצה להרים את היד. כשניסיתי, אז אוטומטית חשבתי על הורדת היד ובו בזמן, הרמתי את היד. זה הזכיר לי משהו. נזכרתי, כשלמדתי פיתוח קול במקהלה, לימדו אותנו, כשרוצים להגיע לצליל הגבוה, מכוונים נמוך. כל הזמן אני מחברת דברים.
התמודדות
קיבלתי מחמאות ממוטי אור ואאידה, על שהצלחתי לחזק את שיני. אני רואה בזה התמודדות עם המחלה. אני צריכה להמציא את הגלגל, כל יום מחדש. אף אחד לא שם עלינו. אנחנו נידונו למות ואף אחד לא יודע על המחלה. תאמינו לי, אני יודעת על המחלה, יותר מהמומחים. כך שאני צריכה לפתור את הבעיות כאשר הן צצות ואין לי זמן לנוח זרי הדפנה.
היא נפלה בסטטיסטיקה
שמעתי על ויקי חולת ה-ALS. היא חלתה רק 3 שנים. תוחלת החיים של חולי ALS, היא 3-5 שנים. בתחילת המחלה. היה לה קשה לקבל את המחלה. בזה היא דמתה אלינו. היא לא היתה מונשמת אפילו. אני חושבת, שמזג האוויר תרם להיתדרדרותה. כשאני לא יכולתי לנשום, אז חיברו אותי לחמצן. מה היא יכלה לעשות? ליבה לא עמד בעומס.
כל פעם, שמישהו קרוב-רחוק נפטר, אני מקבלת חלושס. אני מרגישה, שזה מתקרב אלי. אני צריכה להתרגל.
מה עדיף?
טיפול פיזי סביר ונפשי בלתי נסבל, או להפך? אל תגידו לי כשהכל טוב, זה אידיאלי. זאת לא המציאות.
שאלה
האם מותר לי לבקש, שהמטפלות יהיו בשקט, בזמן שאני נחה בין 13:00-15:00?